Zwracam się do Państwa z prośbą o wsparcie dla naszych  uczniów Michała i Dawida Mędrków. Jako społeczność szkolna włączamy się w zbiórkę funduszy na ich leczenie i dalszą rehabilitację. W tym celu 21 grudnia 2016 godz. 17.00 w Szkole Podstawowej nr 99 organizujemy koncert charytatywny „Wigilijny wieczór”, podczas którego będziemy sprzedawać też ozdoby choinkowe.

Mam prośbę o umieszczenie informacji na Waszej stronie internetowej linku do fundacji, która zbiera fundusze na ich rzecz. My ze swojej strony wspieramy akcję środowiskowo i medialnie. 

Szanowni Państwo!

“Loteria genetyczna potrafi być okrutna. Przegrana decyduje o całym życiu człowieka, a w przypadku Michasia – nawet o śmierci. Chłopiec cierpi na adrenoleukodystrofię, która towarzyszy mu od samego początku, chociaż przez lata pozostawała w ukryciu. Zapisany w genach potwór ujawnił się gwałtownie i brutalnie, a teraz czyha na życie chłopca. Nazwa choroby przypomina łamańca językowego, z którym zmagają się dzieci oraz obcokrajowcy. Jednak adrenoleukodystrofii daleko od żartów i dobrej zabawy. Przekonał się o tym Michał, niespełna dziesięcioletni chłopiec, który z dnia na dzień został okradziony ze szczęścia. Degradacja neurologiczna, czyli uszkodzenie mózgu, po kawałeczku odbierają mu sprawność. Ta choroba nazywana jest sierocą, a to ze względu na swoją rzadkość, przez którą prawie nikomu nie opłaca się szukać na nią skutecznego leku. Ten przykry fakt sprawił, że adrenoleukodystrofia uznawana jest za nieuleczalną. To oznacza, że pacjenci zostają skazani na śmierć” .

Szczegóły o tej chorobie oraz konto –   https://www.siepomaga.pl/michal-medrek

Z poważaniem
Jolanta Horyń